mission statement
pankreatitis austria
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bietet die Möglichkeit der Begegnung und Vernetzung Betroffener in einem wertschätzenden und urteilsfreien Raum,
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ermöglicht den Zugang zu wichtigen medizinischen Informationen,
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hilft erwachsenen Erkrankten und Bezugspersonen erkrankter Kinder, sich ohne Umwege an medizinische Spezialist*innen zu wenden und
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verbindet Betroffene, Wissenschaft und Gesellschaft.
historisch
Das Pankreas wird erstmalig in einem babylonischen Talmud erwähnt.
Rufus von Ephesus (100 v. Christus) ist der Namensgeber für das Pankreas.
Das Wort setzt sich zusammen aus den griechischen Wörtern pan: gesamt und kreas : Fleisch.
Andreas Vesalius beschreibt bereits im 16. Jahrhundert die Anatomie des Pankreas recht genau. Der Name „Bauchspeicheldrüse“ wird in die medizinische Literatur eingeführt.
Das Pankreas-Enzym Trypsin wird im 19. Jahrhundert von Willy Kuhne entdeckt.
Im Jahr 1869 gelang es Paul Langerhans, die Aufgaben des Pankreas in eine endokrine und exokrine Funktion zur Regulation des Stoffwechsels und der Verdauung zu unterteilen.
21. Jahrhundert
Eine akute und/oder chronische Pankreatitis kann in jedem Alter auftreten und betrifft auch die Jüngsten.
Die häufigste Form der Erkrankung im Kindesalter ist die hereditäre, genetisch bedingte, Pankreatitis.
Die häufigste Form der chronischen Pankreatitis im Erwachsenenalter ist die idiopathische, deren Ursache der Wissenschaft bis dato nicht bekannt ist.
Chronische Pankreatitis ist eine Orphan Disease, eine seltene chronische Erkrankung. In Österreich erkranken weniger als 1 von 2.000 Menschen neu an chronischer Pankreatitis. Darunter auch Kinder. Daten, die genau über Erkrankungen in Österreich Auskunft geben, sind Mangels statistischer Erfassung nicht verfügbar.
Chronische Pankreatitis führt durch den Verlauf und die Behandlung der Erkrankung zu wiederholten mehrtägigen, oft auch wochen- oder monatelangen Krankenhausaufenthalte. Laut Statistik können 33% aller Betroffenen ihren erlernten Beruf nicht mehr ausüben, 40% aller Betroffenen werden auf Grund längerer Krankheitsphasen entweder arbeitsunfähig und - mit der Konsequenz eines massiven Einkommensverlustes - berentet.
Wie bei jeder selten Erkrankung sind Betroffene in der Behandlung auf spezialisierte Mediziner*innen, Diätolog*innen und Therapeut*innen angewiesen. Diese stützen sich bei der Behandlung auf die sogenannte S3 Leitlinie, die 2020 neu formuliert wird. Diese Leitlinie, die nur Spezialist*innen bekannt ist, ist evidenzbasierend. Mit Ausnahme des Bereichs der Genetik findet bis dato kaum Forschung statt.
Die so wichtige Information Betroffener zu Erkrankung, Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten, Risiken und Chancen bleiben aufgrund des dauernden Zeitmangels der wenigen spezialisierten Behandelt*innen meist unbesprochen. Erkrankte müssen sich ihr Wissen über Organ, Funktionen, Behandlungschancen und -risiken und Langzeitfolgen aus den spärlichen Informationen, die online zu finden sind, in mühevoller Recherche selbst erarbeiten.
Erschwerend kommt hinzu, dass die meisten Informationen, die zu Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse zu finden sind, sich mit Bauchspeicheldrüsen-Krebs befassen. Das bedeutet, dass jede Pankreatitis-Erkrankte und jeder Pankreatitis-Erkrankter bei der Suche nach Informationen viel über die Behandlung von Pankreaskrebs erfahren kann, über die eigene Erkrankung aber oft im Unklaren gelassen wird. Auch wenn durch lebenslange Verlaufskontrollen einem erhöhten Krebserkrankungs-risiko Pankreatitisbetroffener entgegengewirkt wird, erhöht die unausweichliche Informationsfülle über Pankreaskrebs die psychische Belastung Betroffener zusätzlich.
Ein dringend notwendiges psychosoziales Begleitangebot innerhalb und außerhalb der klinischen Behandlung und lebenslangen Nachsorge fehlt. Erkrankte stehen mit ihren seelischen Befindlichkeiten und der Bewältigung dieser schweren Erkrankung alleine auf weiter Flur.
Es kostet Betroffene, durch die Erkrankung ohnedies physisch und psychisch geschwächt, extrem viel Kraft, zu ihrem Recht als Patienten zu kommen. Das schließt leider auch die Versorgung mit lebensnotwendigen Medikationen der möglicherweise ebenfalls schwerwiegenden Folgeerkrankungen ein.
Institutionen des Gesundheitswesens und Ministerien reagieren auf Anträge Betroffener nach wie vor meist mit Ablehnung. Ob aus Unkenntnis und Unverständnis oder anderen Gründen bleibt offen.
Das Wissen über die Erkrankungen "akute- und chronische Pankreatitis" und ihrer Folgen ist in der Öffentlichkeit stark verzerrt, mangel- und fehlerhaft. Aufklärung ist daher dringend notwendig.