Das Überleben ist eine Achtsamkeitsübung

ohne Sicherheitsnetz wahre Lebens-Kunst


Am 8.November 2018 werde ich um 7 Uhr samt Bett in den OP Bereich gerollt. Im Voraum wird mir die OP Kleidung angezogen, ich werde über eine Schulterhohe Hürde gehievt, auf eine Rolltrage gelegt, in den OP gerollt und mit Venenzugängen versorgt. Mein Versuch, meine Umgebung und vor allem mein OP Team wahrzunehmen, scheitern. Sitzend wird mir eine Epiduralanästhesie gelegt, von der ich nichts mehr mitbekomme, weil das über die Venen zugeführte Narkosemittel bereits wirkt. In die Unbewusstheit gleitend bin ich in Gedanken bei den Menschen, die in den nächsten Stunden meine Vitalfunktionen und meine Beatmung überwachen werden, die mich aufschneiden, Teile meiner Bauchspeicheldrüse entfernen, meinen Dünndarm zerschneiden und an meine Pankreascauda annähen und nach 6-7 Stunden zunähen werden. Ich danke Ihnen still und gleite in die Bewusstlosigkeit. So nah wie meine Chrirurgen wird mir nie wieder jemand kommen. Ich lege mein Leben in die Hände dieser Menschen, dieses Teams, liefere mich völlig aus, gebe mich dem hin, was kommt. Vertraue absolut.


Mein Anästhesist verspricht mir während er Venenzugänge legt, darauf zu achten, dass meine Kopfhörer auf den Ohren bleiben. 8 Stunden bester Sound aus meinem Musikarchiv rahmen heilsame Worte, die ich für meine OP geschrieben und von einer Freundin liebevoll gestaltet und aufgenommen wurden.


Ich lebe.


Von weitem sehe ich schemenhaft meinen 1.Chirurgen, umgeben von einem Team in blau gekleideter Menschen. Intensivstation. Nach 2 Tagen werde ich auf Normalstation verlegt, nur um am nächsten Tag wieder in der Intensivstation zu landen. Für weitere 10 Tage. Meine Lungen versagen, ich ersticke.


4 Monate später werde ich nach 5 Jahren Behandlung, unzähligen akuten Pankreatitisschüben, ebenso vielen Akutaunahmen, stundenlangen Bestrahlungen meiner Verdauungsorgane während Stentwechseln via ERCP, finaler OP, verkümmerter Muskulatur endgültig in häusliche Pflege entlassen. Ich müsse auch nicht zu Kontrolluntersuchungen kommen. Meine nach wie vor aus einem kleinen Bereich näßende Wunde, aus der unablässig Pankerassekret austritt, wird in Heimarbeit (in meinem Heim) vom Pflegedienst der Stadt Wien versorgt.


Den Antritt des Anschlußheilverfahrens muss ich deshalb immer wieder verschieben. Aber im Mai ist es soweit. Ich bin in Bad Aussee. Hier stand der Schnee im Winter 6 m hoch. Die Reste davon bedecken noch die Erde. Es ist frisch draussen. Jeden Nachmittag gehe ich entlang der Traun ein kleines Stück weiter. Gehen! In der Natur! Einfach, weil ich es kann! Herz, was willst du mehr.


Ich hab's überlebt!


Mein Leben liegt vor mir wie eine weiße Leinwand und wartet darauf, von mir vorsichtig meinem verletzten und chronisch kranken Körper angepasst zu werden.


Dachte ich.


Der August ist geprägt von zunehmend schmerzhaften Symptomen. Ich schiebe alles auf mein unvollständiges Pankreas.


Der Herbst wird unerträglich. Brennende Schmerzen im Unterbauch, mein Abdomen aufgetrieben wie das einer toten Kuh.

ohne Worte

In der Aktuambulanz erfahre ich, dass ich seit 2 Jahren mit sekundärer Fruktoseintoleranz und sekundärer Laktoseintoleranz lebe, nur zwei der Folgen meiner Pankreasinsuffizienz.


Leider hat man vergessen, mir das Fruktose- Laktose-Intoleranz-Testergebnis mitzuteilen.


Ich verlasse die Akutambulanz und weiß plötzlich nicht mehr, was ich essen soll.


Ein Termin in der Diätologie der Klinik wäre erst in 4 Wochen möglich. Hilfe in dieser Not: Die mich vor dem Verhungern rettende WGkk Diätologin, die gerade die erste Informations-Gruppe für Fruktose- Laktoseintolerante anbietet. Sie weist mich nach Schilderung meiner Symptome auch auf die Wahrscheinlichkeit einer zusätzlichen Histaminintoleranz hin.


3 Monate später werde ich erfahren, dass sie recht hat mit ihrer Diagnose und ich, als ob es nicht genug wäre, auch unter einer NAFLD Score 3, eine nicht alkoholischen Verfettung meiner Leber leide.

Qualen

Die Symptome, die mich seit Monaten quälen, werden unerträglich. Es beginnt eine monatelange Odyssee durch Klinikabteilungen und niedergelassene Ordinationen.

Mein Körper schmerzt, ich will nicht mehr! Ich kann nicht mehr!

Mein Schädel tut weh, ich habe extreme Schwindelanfälle, Eiterpickeln sprießen im Gesicht, meine Muskulatur - von den Zehen bis zum Scheitel - schmerzt, Bläschen auf der Zunge hindern mich am Essen, Denknebel erschweren das Sprechen, meine Bronchialschleimhäute schwellen zu, die Gelenke schmerzen als ob ich Gicht hätte, Muskelkrämpfe in den Extremitäten machen mich bewegungslos, Hals und Ohren schmerzen als ob ich eine schwere Grippe hätte, ich bin erschöpft. Ein schmerzendes Zellbündel....


Mir dämmert, dass ich einen Vitamin- und Spurenelementemangel haben könnte. Ein naheliegender Gedanke bei unzureichender Verdauungsfunktion der Bauchspeicheldrüse, Teilverlust der Dünndarm-Funktionen, Mikrobiom-Dysbiose (von der ich zu diesem Zeitpunkt noch nichts weiß) und Zufuhrmangel von Mikronährstoffen durch diätologisch extrem eingeschränkte Lebensmittelauswahl. Mein medizinisch geschulter Hausverstand funktioniert.


Während ich mir selbst die Einnahme von Mikronährstoffen verordne um meinen Organismus wenigstens ansatzweise mit dem zu unterstützten, was er jetzt dringen braucht, bitte und bettle ich bei allen Ärzt*innen um die Bestimmung meiner Vitamine und Spurenelemente im Blutserum und um entsprechend abgestimmte Mikronährstoffversorgung.


Innenklinischen Abteilungen wie Chirurgie, Hämatologie, Rheumatologie, Dermatologie die ich konsultieren muss wegen meiner Beschwerden, verweisen mich an die Gastroenterologie. Die erklärt sich im Februar 2020 für nicht zuständig, verweist mich an den Hausarzt. Derer 2 erklären, sie seien überfordert mit der Erkrankung, ich solle doch in die Klinik gehen, die mich seit 2015 behandelt. Völlig verlassen, mit Schmerzen und einer immensen Furcht vor den Folgen stehe ich da.


Verzweiflung macht sich breit. Mikronährstoffe müssen in kontrolliert zugeführt werden, da sonst durch weitere Unterversorgung oder auch Überversorgung Verschlimmerungen des Gesundheitszustandes (sofern man von Gesundheit reden kann) und weitere schwerwiegenden Erkrankungen drohen.

Ich bin im Vorhof zur Hölle!

Chronische Entzündungsverläufe, entzündliche Riesenquaddeln unter der Haut, für die erfahrene Mediziner*innen keine Erklärung finden.

Schmerzen am ganzen Körper, unerträgliche Qualen.

Die einzige Lösung, die ich noch sehe um nicht elendiglich zu krepieren ist mein Freitod.


September 2019


Schmerzen + Mikronährstoffmangel: Abgewiesen von klinischen Abteilungen konsultiere ich 2 Allgemeinmediziner, die beide überfordert abwinken und mich entlassen mit den Worten, sie wüßten nicht, was zu tun sei. Ich solle mich doch an die mich behandelnde Klinik wenden. Was bin ich? Ein Ping Pong Ball?


Dezember 2019


Ich lebe noch, gebe nicht auf, kämpfe mich von Stunde zu Stunde, von Tag zu Tag. Vitamine und Spurenelemente verordne ich mir selbst - mit fachkundiger Beratung einer Pharmazeutin meiner Stammapotheke.


Es geht ein Schreiben an die medizinische Leitung der WGkk mit der Bitte, die selbst verordnete Supplementation der Vitamine und Spurenelemente zu bewilligen. Ablehnung.


Februar 2020


Einer meiner Behandler, immerhin ein Pankreas-Spezialist, bestätigt die Notwendigkeit einer Mikronährstoffsupplementation.


Die Hausärzte winken weiterhin ab mit dem Hinweis, dass sie sich mit der Erkrankung und der Situation, in der ich mich befinde, überfordert fühlen und nichts für mich tun können.


Es folgt: ein Schlag in die Magengrube. Von einer mich jahrelang behandelnden Ärztin erfahre ich, dass mein Karzinomrisiko durch die chronischen Entzündungsverläufe nun um ein 40faches erhöht sei. Punkt. Und auch sie sei nicht zuständig für meinen Mikronährstoffstatus. Damit werde ich entlassen.. Keine Vorschläge, wie dieses Risiko zu minimieren oder sogar völlig auszuschalten sei. Nur ein: Es warten noch andere Patienten.


Ich breche seelisch zusammen, wissend, dass ich meinen Mikronährstoffmangel unbedingt ausgleichen muss, wenn ich überleben will. Lebenslänglich.


Ich weiß mir nicht mehr anders zu helfen als einen Wahlarzt um Hilfe zu bitten. Ein Ganzheitsmediziner. Einer, der sich über die Grenzen der schulmedizinischen Mikronährstoffpegel hinaustraut, weil er die Erfahrung hat. Leisten kann ich mir das nicht, dazu reicht meine Berufsunfähigkeitspension nicht. Aber noch hänge ich am Leben. Und darum tue ich alles, wirklich alles, um die grausamen körperlichen Zustände, unter denen ich leide, zu beenden. Andernfalls ich mein Leben beenden muss.


Meine ärztlich kontrollierte Mikronährstoff-Behandlung beginnt mit der Bestimmung meiner Laborwerte und der Verordnung hochdosierter Vitamine, Spurenelemente, Füllstoffe, Basen, leberprotektiven Phytopharmaka und der Verordnung von CBD durch eine erfahrene Intensivmedizinerin.


Mein Grundumsatz und Bedarf an Mikronährstoffen ist durch den Zustand meines Verdauungstrakts, Mangelzufuhr an Vitaminen und Spurenelementen durch strikte diätologische Ernährung gemäß meiner multiplen organischen Erkrankungen im Vergleich wesentlich höher und wird es mein Leben lang auch bleiben.


Ein nochmaliges Bewilligungsansuchen samt schriftlicher Begründung meines Wahlarztes, von mir zusätzlich gespickt mit medizinischen Studien, wird von der ÖGK erneut abgelehnt.


März 2020


Am Boden zerstört kontaktiere ich die Patientenanwaltschaft. Bitterlich weinend schildere ich eine halbe Stunde meinen Leidensweg. Die Patientenanwaltschaft übernimmt. Sie erwirkt eine sogenannte Einzelfallprüfung.


Mai 2020


Nach einer Konferenz der ÖGK mit meinem Wahlarzt, der - von Arzt zu Arzt - erklärt, weshalb ich die verordneten Medikamente brauche, ergeht folgender Bescheid der ÖGK: "Es ist egal, was mein behandelnder Arzt sagt und was ich brauche. Da meine Laborparameter im Normbereich lägen, solle ich alle Medikamente bis auf das von der ÖGK bewilligte absetzten. Nach 3 Monaten sollen die Laborparameter erneut kontrolliert werden, dann werde man weitersehen".

WTF! Zurück in die Hölle der Monate August 19 bis Februar 20?!
Meine Werte liegen im Normbereich, weil ich ALLE zur Bewilligung eingereichten Präparate in genau der verordneten Dosis nehme!
Unter keinen Umständen gefährde ich mein Leben auch nur einen einzigen weiteren Tag durch Unwissenheit und Sorglosigkeit medizinischer Entscheider*innen. "Es ist egal" ist keine Antwort von Mediziner*innen der ÖGK, die ich akzeptieren kann. Es geht um mein Überleben und meine Lebensqualität!

Dank Pantientenanwaltschaft Wien wird mir ein weiteres Präparat genehmigt. Die Mehrzahl bleibt abgelehnt. Diese Mehrzahl muss ich, zusätzlich zu einer langen Liste anderer Medikamenten, aus eigener Tasche finanzieren. Kann ich nicht, ich bin in Berufsunfähigkeitspension. Ich muss um Geld betteln. Freunde helfen.


Ein letztes Telefonat mit der Patientenanwaltschaft, deren Handlungsspielraum ausgeschöpft ist. Der 1. Bescheid ist angefordert.


Ich fühle mich sehr betroffen.

Ich bin tief verwundet.

Ich bin schwer krank.

Ich bin sehr verwundbar.


Und ich kämpft mit dem Mut der Verzweiflung und dem mir tief verwurzelten Sinn für Gerechtigkeit um mein Recht als Patientin und um mein Recht auf ein würdevolles Leben.


Ich schreibe aus meinem eigenen Erleben. Für mich und für alle, die betroffen sind.


Doris Lang

Obfrau


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