Mission Statement
Keine Krankheit kann zuseltensein, um ihr Aufmerksamkeit zu schenken.
mission statement
pankreatitis austria gibt Betroffenen die beruhigende und bestärkende Gewissheit, nicht alleine zu sein, ermöglicht den Zugang zu wichtigen medizinischen Informationen, hilft erwachsenen Erkrankten und Bezugspersonen erkrankter Kinder, sich sofort und ohne Umwege an medizinische Spezialist*innen zu wenden und verbindet Know How und Erfahrung von Wissenschafter*innen und Betroffenen.
historisch
Das Pankreas wird erstmalig in einem babylonischen Talmud erwähnt. Rufus von Ephesus (100 v. Christus) ist der Namensgeber für das Pankreas. Das Wort setzt sich zusammen aus den griechischen Wörtern pan: gesamt und kreas : Fleisch. Andreas Vesalius beschreibt bereits im 16. Jahrhundert die Anatomie des Pankreas recht genau. Der Name „Bauchspeicheldrüse“ wird in die medizinische Literatur eingeführt. Das Pankreas-Enzym Trypsin wird im 19. Jahrhundert von Willy Kuhne entdeckt. Im Jahr 1869 gelang es Paul Langerhans, die Aufgaben des Pankreas in eine endokrine und exokrine Funktion zur Regulation des Stoffwechsels und der Verdauung zu unterteilen.
21. Jahrhundert
Eine akute und/oder chronische Pankreatitis kann in jedem Alter auftreten und betrifft auch die Jüngsten.
Die häufigste Form der Erkrankung im Kindesalter ist die hereditäre, genetisch bedingte, Pankreatitis. Die häufigste Form der chronischen Pankreatitis im Erwachsenenalter ist die idiopathische. Chronische Pankreatitis ist eine Orphan oder Rare Disease, eine seltene chronische Erkrankung. Das bedeutet: nicht mehr als 50 von 100.000 Menschen erkranken. Darunter viele Kinder. Daten, die genau über Erkrankungen in Österreich Auskunft geben, sind Mangels statistischer Erfassung nicht verfügbar. Chronische Pankreatitis führt durch den Verlauf und die Behandlung der Erkrankung zu wiederholten mehrtägigen, oft auch wochen- oder monatelangen Krankenhausaufenthalte. Laut Statistik können 33% aller Betroffenen ihren erlernten Beruf nicht mehr ausüben, 40% aller Betroffenen werden auf Grund längerer Krankheitsphasen entweder arbeitsunfähig und - mit der Konsequenz eines massiven Einkommensverlustes - berentet. Wie bei jeder selten Erkrankung sind Betroffene in der Behandlung auf spezialisierte Mediziner*innen, Diätolog*innen und Therapeut*innen angewiesen. Diese stützen sich bei der Behandlung auf die sogenannte Leitlinie Chronische Pankreatitis, die im Sommer 2020 aktualisiert veröffentlicht wird. Diese Leitlinie ist evidenzabsierend und belegt durch Berichte und Meinungen von Experten oder klinische Erfahrung anerkannter Autoritäten. Direkt anwendbare klinische Studien (randomisierte Studien) sind nicht verfügbar.
Die so wichtige Information Betroffener zu Erkrankung, Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten, Risiken und Chancen bleiben aufgrund des dauernden Zeitmangels der sehr wenigen spezialisierten medizinischen Expert*innen, die für Erwachsene nur an großen Kliniken oder/und Wahlarztpraxen zu finden sind, meist unbesprochen.
Alle Pankreatitis-Betroffenen müssen sich ihr Wissen über Organ, Funktionen, Behandlungschancen und -risiken sowie Langzeitfolgen aus den spärlichen Informationen, die online zu finden sind, in mühevoller Recherche selbst erarbeiten und bleiben doch so oberflächlich, dass mehr Fragen als Antworten entstehen.
Erschwerend kommt hinzu, dass die meisten Informationen, die zu Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse zu finden sind, sich mit Bauchspeicheldrüsen-Krebs befassen. Das bedeutet, dass jede Pankreatitis-Erkrankte und jeder Pankreatitis-Erkrankter bei der Suche nach Informationen viel über die Behandlung von Pankreaskrebs erfahren kann, über die eigene Erkrankung aber oft im Unklaren gelassen wird. Auch wenn bei den notwendigen lebenslangen Verlaufskontrollen einem erhöhten Krebserkrankungsrisiko Pankreatitisbetroffener präventiv entgegengewirkt wird, erhöht die unausweichliche Informationsfülle über Pankreaskrebs die psychische Belastung Betroffener zusätzlich. Ein dringend notwendiges psychosoziales Begleitangebot innerhalb und außerhalb der klinischen Behandlung und lebenslangen Nachsorge fehlt. Erkrankte stehen mit ihren seelischen Befindlichkeiten und der Bewältigung dieser schweren Erkrankung alleine auf weiter Flur.
Es kostet Betroffene, durch die Erkrankung ohnedies physisch und psychisch geschwächt, extrem viel Kraft, zu ihrem Recht als Patient*innen zu kommen.
Institutionen des Gesundheitswesens und Ministerien reagieren auf Anträge Betroffener nach wie vor meist mit Ablehnung. Das Wissen über die Erkrankungen "akute- und chronische Pankreatitis" und ihrer Folgen ist in der Öffentlichkeit stark verzerrt, mangel- und fehlerhaft. Aufklärung ist daher dringend notwendig.
pankreatitis austria strebt in Kooperation mit dem Beirat an, die medizinischen und psycho-sozialen Rahmenbedingungen betroffener Kinder und Erwachsener zu verbessern. pankreatitis austria orientiert sich dabei an der Patientencharta Österreich.
Dafür stellt pankreatitis austria kostenfrei wissenschaftlich fundierte Informationen zur Verfügung und trägt dadurch zu Information und Aufklärung von Gesellschaft, Politik und - das ist unsere Priorität - Betroffenen bei.
Zeitgemäße medizinische und psycho-soziale Versorgung Erkrankter und interdisziplinäre Forschung sind das Ziel.
Geschützte Räume ermöglichen den wertfreien Austausch und die dadurch gegebenen gegenseitige Unterstützung Betroffener.
Die Grundlage für die Gründung, die Ziele und das Angebot von pankreatitis-austria sind die Unmet Needs Betroffener.
Sie wollen mitbestimmen und gestalten?
Sie wollen das Bestmögliche?
Sie sind selbst betroffen?
Sie sind in Medizin, Politik oder anderen gesellschaftsrelevanten Bereichen tätig?
Sie sind herzlich willkommen!
Keine Krankheit kann zuseltensein, um ihr
Aufmerksamkeit zu schenken!
Doris Lang
Selbst Betroffene,
Gründerin, Obfrau
und vieles mehr