Newsletter 07.20

Was gibt es Neues?


Das gibt es Neues!


VERSORGUNG VON MENSCHEN MIT SELTENEN UND/ODER CHRONISCHEN ERKRANKUNGEN IN ZEITEN VON COVID-19

Pro Rare Austria hat gemeinsam mit Betroffenen einer seltenen und/oder chronischen Erkrankungen einen Forderungskatalog für die Versorgung in COVID-19 Zeiten erarbeitet.

Link zum Volltext



COVID-19 BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN MIT SELTENEN (MEIST CHRONISCHEN) ERKRANKUNGEN - UMFRAGE

Sehr geehrte Eltern und (Kinder-)FachärztInnen, sehr geehrte Damen und Herren,


in Österreich wie überall in Europa und weltweit befinden sich während der CoViD-19-Pandemie Kinder mit chronischen Erkrankungen in einer kritischen Situation.


Kinder sind zwar selten schwer betroffen und die Zahl der infizierten Kinder scheint sehr niedrig zu sein, aber wir wissen von Studien mit Erwachsenen, dass bestimmte vorbestehende chronische Erkrankungen das Risiko für einen schweren Verlauf und Tod erhöhen.


Bei chronisch kranken Kindern gibt es noch zu wenig Informationen, daher bestehen Unsicherheiten und Besorgnis bei Eltern, KinderfachärztInnen, MitarbeiterInnen in Gesundheitsdiensten und bei PädagogInnen in Kindergärten und Schulen.


Diese Pandemie wird uns noch länger begleiten.

Daher sind wir bestrebt, Daten von Patientenorganisationen und spezialisierten Kinderkliniken über den Verlauf von SARS-CoV2-Infektionen / CoViD-19-Erkrankungen bei Kindern mit Risikofaktoren zu sammeln.


Das soll uns helfen diese Kinder (und ihre Geschwister) in Schule und soziale Teilhabe auf sicherem Weg zu inkludieren.


Wir bitten Sie als Eltern, über untenstehenden link den Fragebogen auszufüllen und auch an ihre betreuenden ÄrztInnen weiterzuleiten.


Vielleicht kennen diese weitere Fälle von CoViD-19 bei chronisch kranken Kindern und können so unser Wissen vermehren, um sichere Aussagen treffen zu können. 


Hier geht's zur Umfrage



COVID-19-RISIKOGRUPPE IST DEFINIERT

Im Bundesgesetzblatt ist nun ganz klar definiert, welche Betroffenen zur Covid-19-Risikogruppe zählen.


COVID-19-Risikogruppe-Verordnung__BGBl_I
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NETZWERKE FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN

Nach langen Jahren der Diskussion wurde 2016 mit der Designierung der ersten Expertisezentren für Seltene Erkrankungen in Österreich die Errichtung von diagnostisch/therapeutischen Zentren für bestimmte Gruppen von Seltenen Erkrankungen begonnen. Es ist zu erwarten, dass in nächster Zeit weitere derartige Zentren etabliert werden. Mit Unterstützung der unten angeführten Organisationen* werden Ihnen in diesem Jahr in 4 Newslettern Informationen über die wesentlichen Ereignisse in Abstraktform mit Verweisen auf die Originalliteratur zur Verfügung gestellt. Die redaktionelle Betreuung erfolgt vorerst durch zwei Pädiater: Hans Deutsch und Franz Waldhauser, ehem. Angehörige der Univ. Kliniken für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz bzw. Wien. Das Ziel ist es, Sie als potentielle Interessenten und Partizipanten über diese Entwicklungen auf dem Laufenden zu halten.

*Unterstützende Organisationen:

  • AG Schwerpunktsetzung in den Subspez. der Kindermedizin (Pol. Kindermedizin) 

  • Forum Seltene Krankheiten

  • Österreichische Gesellschaft für Kinder- u. Jugendheilkunde

  • Pro Rare Austria - Allianz für seltene Erkrankungen

Aus dem aktuellen Newsletter


Diese Nummer ist - wie kaum anders zu erwarten - dem Great Shutdown gewidmet.

Sie weist aber auch darauf hin, dass der Shutdown bei der Umsetzung des Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) (der mit der Regierung von 2015 beschlossen wurde. - Anm.Doris Lang) schon lange vor dem März 2020 begonnen hat. Wie immer gilt: Kommentare und Leserbriefe zu unseren Darstellungen oder Kurzfassungen zu anderen Themen mit entsprechenden Internetverweisen sind sehr willkommen. Der Newsletter möchte ein Diskussionsforum sein. Bringen Sie Ihre Meinung ein, wir haben nicht die "Wahrheit" gepachtet. 


Korrespondenz bitte an: NL [ at] expertisenetze.at

Für die Redaktion 

Hans Deutsch und Franz Waldhauser


Newsletter



HEREDITÄRE PANKREATITIS

Betroffene einer Hereditären Pankreatitis haben die Aufmerksamkeit der Österreichischen Gesellschaft für Gastroenterologie und Hepatologie (ÖGGH). Damit betroffene Kinder und Jugendliche nicht verloren gehen, wenn die Behandlung durch Kinderärzt*innen / spezialisierten Kinderkliniken endet, sondern in einer ebenso wichtigen Zeit des Lebens, der Berufsentwicklung und möglichen Familiengründung die therapeutische und diagnostische medizinische Hilfe erhalten, die sie brauchen, ist die medizinische Begleitung Betroffener über das Kindesalter hinaus geplant.


Mehr dazu in Kürze.



ÖKUSS FÖRDERANTRAG

Ich hätte sehr gerne einen Förderantrag gestellt (der Call für 2021 endet am 31.07.2020), um Pankreatitis Austria auf ein sicheres finanzielles Fundament zu stellen und um dringend Notwendiges zu ermöglichen:


Hilfe im Backoffice, um Kontaktdatenbanken anzulegen,

bestehende Kontakte regelmäßig auf Aktualität prüfen und

Ressourcen freischaufeln für:

  • Im Dialog und Austausch mit "meiner" Gruppe sein, mit den Menschen, die wie ich mit akuter und/oder chronischer Pankreatitis leben (so wichtig auch für meine Seelenhygiene!).

  • Pankreatitis Austria nach einem krankheitsbedingt sehr holprigen Start salonfähig machen.

  • Medizinisch wissenschaftlich relevante Informationen einholen / recherchieren.

  • Den Kontakt zu bestehenden und potentiellen Beirät*innen und Partnerorganisationen pflegen.

  • News von Partnerorganisationen lesen.

  • Pankreatitis-Austria News verfassen.

Und das alles zusätzlich zu

  • eigenem medizinischem Casemanagement

  • täglich 3-5 x frisch kochen

  • rechtlich um dringend benötigte Präparate kämpfen

  • wöchentliche Labor-Checks

  • Klinik- und Therapietermine.

Zwei Fulltime-Jobs. Pro Bono.

Ich finde, wenn man DAS weiß und berücksichtigt, ist das Argument FÜR EINE FINANZIERUNG von Selbsthilfegruppen VOM START WEG ein unschlagbares!

Der Dachverband für SH Gruppen in Österreich fordert genau das.


Doch leider kann ein Förderantrag zum heutigen Zeitpunkt erst nach 3 jährigem Bestehen gestellt werden.

Wir sind ja nicht in Deutschland!

Mein Organismus fordert meine Aufmerksamkeit, Zeit, Ruhe, frische Luft, .....

URLAUB!

Ich wünsche euch / Ihnen allen einen schönen Sommer!


Mögen alle Viren dieser Welt spurlos an euch vorüberziehen!


Lasst es euch, lassen Sie es sich gut gehen!


Bis bald.

Doris Lang

Obfrau

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