pankreatitis austria

Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile



Es war einmal eine Eizelle, die während eines Akts der Leidenschaft und Liebe mit einer Samenzelle verschmolz.


Was mit 2 Zellen beginnt, entwickelt sich zu einem komplexen Organismus, in dem Zellen mit unterschiedlichsten Aufgaben präzise und zuverlässig zusammenarbeiten wie ein Schweizer Uhrwerk.

Und so kommen wir auf die Welt: in einem Organismus, präzise wie ein Schweizer Uhrwerk.


In den meisten Fällen.


Der Körper besteht aus ca.100 Billionen Zellen. 100 Billionen, das muss man sich einmal vorstellen: reiht man Zelle an Zelle, dann ergäbe das eine Länge von zweieinhalb Millionen Kilometer – oder etwa 60 mal um die Erde. Und selbst wenn man in jeder Sekunde eine Zelle an die andere reihte, wäre die Aneinanderreihung erst nach über drei Millionen Jahren erreicht.


Jede einzelne Zelle ist ein Raum, der aus Zellwand und Zellraum mit Schleusen in und aus der Zelle besteht und dessen Innen gefüllt ist mit winzigsten Orgänchen (Organellen), die z.B. Verdauungsenzyme und Hormone wie Insulin produzieren und speichern, Energie produzieren, die in Volt messbar ist, die sich im besten Fall selbst zerstören, bevor sie entarten, die sich teilen und reproduzieren und noch so vieles mehr. Die Blaupausen dafür liegen als gefaltete DNA-Stränge im Zellkern.


100 Billionen Zellen nehmen nur wenige hundert unterschiedliche Aufgaben wahr. Von "Berufs" wegen können sie also etwa für die Hautbildung zuständig sein, als Blutkörperchen Sauerstoff transportieren, Insulin und Verdauungsenzyme produzieren, Fett in Glukose umwandeln oder als Ei und Spermium für neues Leben sorgen.


In seltenen Fällen kommt es vor, dass eine fehlerhafte Erbcodierung zu Fehlfunktionen im Organismus führt. Einige Ursachen einer Chronischen Pankreatitis sind darauf zurückzuführen. Mehr dazu hier.


Jahrzehntelang durfte ich erleben, dass mein Körper selbstverständlich und zuverlässig tut, wofür er gemacht ist. Heilung gehört auch dazu: Sonnenbrände, Schnittwunden, Infektionen und vieles mehr - immer war danach alles wieder gut.


Seit 6 Jahren lebe ich mit einer seltenen, chronischen Erkrankung die unheilbar ist.

Seit 6 Jahren rechne ich minütlich, stündlich, also immer, dass sich mein fragiler und verletzlicher Zustand verschlechtert.


Seit 6 Jahren bin ich aber auch immer wieder auf's Neue überrascht, wie anpassungsfähig meine Billionen Zellen sind, wie klug sich mein Organismus neu strukturiert, wie er es schafft, Mängel zu kompensieren und weiterhin nur eines im Sinn hat: mich am Leben zu erhalten.


Trotzdem: seit der Diagnose ist nicht mehr alles gut danach.


Natürlich braucht mein Körper bei einer so schweren lebenslangen Grunderkrankung und 5 nicht minder schweren lebenslangen Folgeerkrankungen massive Unterstützung:

einen den extremen Mangelzuständen und dem erhöhten Grundumsatz entsprechende Mikronährstoff-Supplementation, eine (leider) sehr einschränkende diätologische Ernährung, viel Schlaf, Ruhe und Muße für die schönen Dinge des Lebens.

Doch meine Erkrankung bedeutet Kampf an allen Ecken und Enden.


Seit 6 Jahren höre ich von Menschen in meiner Umgebung, dass alle Pankeratitis Erkrankte Alkoholiker seien, und dass ich nur mehr 3 Monate leben würde.


Seit 6 Jahren erlebe ich, wie medizinische Entscheidung aus Mangel an Zeit und mir zur Verfügung stehenden Informationen über mich anstatt mit mir getroffen werden. Denn: wie soll ich entscheiden können, wenn ich die Folgen und Konsequenzen dieser Entscheidung nicht kenne - Stichwort: Chancen - Risiko - Aufklärung.


Anstatt von Anfang an psychologische Unterstützung zu erhalten, wie Betroffene anderer, auch heilbarer chronischer Erkrankungen, muss ich mit meinen gesundheitlichen Krisen und Rückschlägen ohne Unterstützung und ohne psychosoziale Hilfe fertig werden.


Und seit 2019 muss ich mit der Gesundheitskassa um lebensnotwendige medizinische Präparate kämpfen.

Als ob es nicht schwer genug wäre, mein Leben mit dieser belastenden, nach außen unsichtbaren Erkrankung, zu meistern.

Dabei glaubte ich, naiv wie ich war, dass gerade selten, chronisch und Erkrankung Wissenschaft und Gesundheitssystem beflügeln und besonders achtsam für die Bedürfnisse Betroffener macht.


Aber: wer nichts weiß, muss alles glauben. Und glauben heißt nichts wissen. Ich habe mich getäuscht.

DAS weiß ich heute.



Ich bin Multimediale Kunsttherapeutin und systematische Lebens- und Sozialberaterin. Schmerzen, monatelange Krankenhausaufenthalte über Jahre und psychische Belastung durch die Erkrankung machten es mir - auch von heute auf morgen - unmöglich, meiner Berufung zu folgen und meinen Beruf auszuüben.


Ich habe diesen Verlust meiner Autonomie und unzählige bedrohliche - auch lebensbedrohliche medizinische und psychosoziale Akut-Situationen - er- und überlebt.


Schon im 3. Monat nach Diagnose wusste ich: die Erkrankung ist so schwer und so existenzbedrohlich, dass es zumindest ein psychosoziales Angebot für Betroffene geben muss.


Betroffene anderer chronischer Erkrankungen erhalten dieses und weitere wesentliche Unterstützungsangebote, während Pankreatitis Erkrankte Stiefkinder der psychisch-sozialen und physischen Unterstützung innerhalb und außerhalb Österreichischer Kliniken sind.


Gibt man in www Suchmaschinen den Suchbegriff "Pankreatitis" ein, landet man meist bei Beiträgen, die chronische Pankreatitis gar nicht erwähnen oder bestenfalls in einem Nebensatz streifen, andere, die auf eine bestimmte Form der Erkrankung fokussieren und stigmatisieren Erkrankte, indem Sie unterschwellig und fälschlicherweise behaupten, die meisten Erkrankten wären selbst schuld, da sie Alkoholiker seien (Alkoholabusus). Abgesehen davon: Wenn ein Mensch zu Alkohol greifen muss, um sein Leben zu ertragen, ist der dann weniger würdig, umfassend behandelt zu werden?


Wenn man Informationen zu Pankreatitis und chronische Pankreatitis im www findet, dann meist als Nebensatz zum alles beherrschend Pankreaskarzinom. Doch das ist nicht nur eine zusätzliche Verunsicherung und psychische Belastung für Pankreatitis-Betroffene, sonder eine völlig andere Erkrankung, wenn auch das Karzinomrisiko für Pankreatitis-Erkrankte in den meisten Fällen steigt.


Gibt es ein laufendes Karzinomscreening für Pankreatitis-Erkrankte? Nein. Außer man besteht als Patient*in darauf. Doch das kann man nur, wenn man auch weiß, dass....


Ich weiß, weil ich bereits im 2.Jahr meiner Erkrankung begann, autodidakt alles Medizinische zu studieren, das mit Bauchspeicheldrüse und den Folgen einer chronischen Pankeraserkrankung zu tun hat.


Mit all dem, was ich heute weiß - medizinisch und als Betroffene in diesem Gesundheitssystem, das mich an den Tellerrand schiebt, und mir verweigert, was meine verbrieften Patientenrechte sind - habe ich 9 Monate nach meiner Pankreatojejunostomie (Pankreas-Zentralresektion mit Darmanastomose) im September 2019 die weltweit erste Selbsthilfeinitiative für Menschen gegründet, deren Diagnose nicht Pankreaskarzinom lautet sonder Pankreatitis. Akute Pankreatitis, chronische Pankreatitis, hereditäre Pankreatitis, idopathische Pankreatitis, ... Pankreatitis only plus Folgen.


Worum geht's?

Verständnis

Ohne viele Worte, ohne Ratschläge und ohne Beschwichtigungen.

Nicht mehr allein im Ausnahmezustand

Die gegenseitige Zuwendung und Motivation in der Gruppe ist eine wirksame Hilfe gegen Einsamkeit, Vereinzelung und Ausgrenzung. Selbstbewusstsein und eigene Stärken werden gestärkt.

Lebenshilfe

Wir teilen ein wertvolles Gut miteinander: die persönliche Erfahrung im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung ist ein Schatz, der viele Lösungen bereithält, die Geber*in und Empfänger*in helfen kann, den Alltag trotz sozialer, seelischer und körperlicher Probleme leichter und singstiftend zu bewältigen.

Weg von der Ohnmacht, hin zur Selbstermächtigung

Jede Selbsthilfegruppe, auch pankreatitis austria, ist eine Interessenvertretung. Aufklärung und Information aus Sicht von Betroffenen ist ein wichtiger Impuls, die zum Umdenken und zur Veränderung im professionellen Bereich beitragen.


Raus aus der Ohnmacht, hin zur (Selbst)Ermächtigung Betroffener!

Herzensanliegen Kinder

Dank der Unterstützung von Pro Rare Austria und dem Netzwerk Politische Kindermedizin finden Angehörige erkrankter Kindern auf dieser Seite gastroenterologisch zertifizierte Kinderärzte in Österreich, Deutschland und der Schweiz.


Der Grundstein für Betroffene, Angehörige und Mediziner*innen aller Fachrichtungen, miteinander zu reden, Erfahrungen auszutauschen, zu verbessern, was zu verbessern möglich ist, dieser Grundstein ist mit pankreatitis austria gelegt.

Offiziell.


unabhängige, überparteiliche, überkonfessionelle und nicht gewinnorientiert


Die Website erstrahlt nach einem Relaunch in neuem Design, seit kurzem gibt es einen geschützten Gruppenraum auf facebook, in dem alles, was einem wichtig ist gefragt, gesagt und geteilt werden kann.



Doris Lang, Obfrau

Keine Krankheit kann zu selten sein,

um ihr Aufmerksamkeit zu schenken!


Herzlichst,

Doris Lang

Selbst Betroffene

Wasserzeichen.png

office [at] pankreatitis-austria.at

IBAN AT05 2011 1841 7326 8900

Impressum | Datenschutz

Webrealisation ©  Doris Lang

  • Facebook