• Doris Lang

pankreatitis austria

Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile



Die Verschmelzung der Eizelle meiner Mutter mit der Samenzelle meines Vaters ist der Ursprung meines Lebens.

Die in diesen beiden Zellen angelegten Erbinformationen, das Genom, ist das Erbe meiner Vorfahren, die soweit zurückreichen wie die Menschheitsgeschichte.

Aus einer Stammzellen kann sich jede Zelle entwickeln, die in meinem Organismus zu finden ist.

Und je nach Erbanlage bin ich entweder besser oder weniger gut vor Erkrankungen wie zum Beispiel Krebs geschützt.

Mein Körperbau, meine Augenfarbe, ob ich viele oder wenige Haare am Kopf habe, wie meine Stimme klingt ist nur ein kleiner Teil der Information, die Mutter und Vater mir weitergeben.


Und dann ist da noch die Epigenetik.

Die Epigenetik rührt an die Grundfragen der Biologie: Wie entwickeln sich Lebewesen? Wie arbeiten Zellen in einem komplexen Organismus wie meinem Körper zusammen? In beiden Fällen reicht es nicht, den grundlegenden Bauplan - das Genom - blind umzusetzen.

Erforderlich ist stattdessen ein ständiges Wechselspiel von Genom und Umwelt. So wie sich die Körperzelle in ihr Gewebe eingliedert, muss sich auch der Organismus auf seinen Lebensraum einstellen.

Das Epigenom kann jedoch auch die Entstehung von Krankheiten steuern. Und so hofft die Medizin, von den Erkenntnissen der Epigenetik zu profitieren. Viele Krankheiten - vermutlich sogar die meisten - entwickeln sich in einem Wechselspiel von Genom und Umwelt.


Mein Körper besteht aus ca. 100 Billionen Zellen.

100 Billionen, das muss man sich einmal vorstellen: reiht man Zelle an Zelle, dann ergäbe das eine Länge von zweieinhalb Millionen Kilometer – oder etwa 60-mal um die Erde. Und selbst wenn man in jeder Sekunde eine Zelle an die andere reihte, würde das Ziel erst nach über drei Millionen Jahren erreicht.


Jede einzelne Zelle ist ein Raum, das aus Zellwand und Zellraum mit Schleusen in und aus der Zelle besteht und dessen Innen gefüllt ist mit winzigsten Orgänchen (Organellen), die wie in einer Fabrik produzieren, speichern, vervielfältigen, ausmisten. Und da ist dann noch der Zellkern, in dem die DNA verstaut ist, die als Blaupause dafür sorgt, dass die Arbeitsschritte innerhalb der Zelle genau nach Plan ablaufen..


100 Billionen Zellen nehmen nur wenige hundert unterschiedliche Aufgaben wahr. Von "Berufs" wegen können sie also etwa für die Hautbildung zuständig sein, als Blutkörperchen Sauerstoff transportieren, Insulin produzieren, Fett in Glukose umwandeln oder als Ei und Spermium für neues Leben sorgen.


Was mit 2 Zellen beginnt, entwickelt sich zu einem komplexen Organismus, in dem Zellen mit unterschiedlichsten Aufgaben präzise und zuverlässig zusammenarbeiten wie ein Schweizer Uhrwerk.

Und so kam ich auf die Welt: in einem Organismus, so präzise wie ein Schweizer Uhrwerk.


Jahrzehntelang durfte ich erfahren, dass mein Körper selbstverständlich und zuverlässig tut, wofür er gemacht ist. Heilung gehört auch dazu: Sonnenbränden, Schnittwunden, Infektionen und vieles mehr - immer war danach alles wieder gut.


Seit der Diagnose Pankreatitis ist nicht mehr alles gut danach.

Seit 6 Jahren lebe ich mit einer seltenen, chronischen Erkrankung die - in meinem Fall unheilbar ist.

Seit 6 Jahren bin ich aber auch immer wieder auf's Neue überrascht, wie anpassungsfähig meine 100 Billionen Zellen sind, wie klug sich mein Organismus neu strukturiert, Mängel kompensiert und weiterhin nur eines im Sinn hat: mich am Leben zu erhalten..

Trotzdem: nicht alles wird wieder gut.


Seit 6 Jahren muss ich auch erleben, wie weit an ihren Tellerrand mich Medizin und Gesundheitswesen in ihrem Denken und Handelns schieben.

Wie medizinische Entscheidung aus Mangel an Informationen über mich anstatt mit mir getroffen werden.

Wie ich mit meinen Krisen und Rückschlägen ohne psychosozialer Hilfe fertig werden muss, anstatt von Anfang an psychologische Unterstützung zu erhalten wie Betroffene andere, sogar heilbarer chronischer Erkrankungen.

Wie ich seit 2019 mit der Gesunheitskassa um lebensnotwendige Medikamente streiten muss.

Als ob ich nicht genug zu tun hätte um mein Leben mit dieser nach außen unsichtbaren Krankheit zu meistern.


Dabei glaubte ich, naiv wie ich war, dass gerade selten, chronisch und Erkrankung Wissenschaft und Gesundheitssystem zu Forschung und Hilfe beflügeln.

Glauben heißt nichts wissen.

DAS weiß ich heute.



In den 6 Jahren meiner Erkrankung habe ich Menschen kennengelernt, denen es ebenso geht. Menschen mit der gleichen Erkrankung, Menschen mit anderen seltenen chronischen Erkrankungen.


Ich bin Multimediale Kunsttherapeutin und systematische Lebens- und Sozialberaterin.

Auch oder gerade weil die Ausübung meiner Berufung durch die Erkrankung bald nach Diagnose nicht mehr möglich war und ich plötzlich nicht mehr tun und lassen konnte, was ich wollte und auch nicht mehr gehen konnte, wohin ich wollte, wann ich wollte, mit wem ich wollte: die Therapeutin in mir hat sich mit der Patientin, die ich seither bin, verbündet.


Ihr gemeinsames Ziel, das Leben für Pankreatitis-Betroffene im Rahmen der üblichen Behandlungsschemen zu verbessern, ist eine Triebfeder, ein Ansporn, ein Ziel sind, das mich trotz Rückschlägen in meiner eigenen Behandlung, trotz Schmerzen und dem Tellerrand, an den ich geschoben werde, immer wieder hat aufstehen, weitergehen und weiterleben lassen.

Sinn in meinem Leben.

Nach den vielen Verlusten ein Segen.


Im Internet vordergründig immer und immer wieder mit Bauchspeicheldrüsenkrebs konfrontiert, wo Pankreatitis bestenfalls als Nebenschauplatz behandelt wird, hat bestenfalls Enttäuschung und Wut über diese Missachtung in mir geweckt.


Auch Kräfte und Energien, die ich dorthin lenke, wo sie meine Sehnsucht nach Achtung, nach Wahrgenommen werden als Mensch mit dieser Erkrankung haben will: ich habe Vereinsstatuten verfasst, einen Verein gegründet, ein Vereinskonto eröffnet, ohne Vorerfahrung in der Homepagegestaltung eine Site für pankreatitis austria gestaltet, Texte verfasst und das alles von meiner sehr mickrigen Berufsunfähigkeitspension selbst bezahlt.


Gewachsen auf dem Nährboden des Mangels an Information und Entscheidungsfreiheit, den ich in der Behandlung immer wieder und immer öfter erleben musste, habe ich 5 Monate nach der Entlassung aus der schulmedizinischen Pankreatitis-Behandlung - 9 Monate nach der OP - im August 2019 die weltweit erste Selbsthilfegruppe für Menschen gegründet, deren Diagnose nicht Pankreaskarzinom lautet sonder Pankreatitis.


Eine Gruppe, eine Plattform, in der jeder, der betroffen ist, darf, aber niemand muss. Eine Anlaufstelle, in der es um Bedürfnisse von Pankreatitis-Betroffenen geht.


Worum geht's?

Verständnis

Ohne viele Worte, ohne Ratschläge und ohne Beschwichtigungen.

Nicht mehr allein im Ausnahmezustand

Die gegenseitige Zuwendung und Motivation in der Gruppe ist eine wirksame Hilfe gegen Einsamkeit, Vereinzelung und Ausgrenzung. Selbstbewusstsein und eigene Stärken werden gestärkt.

Lebenshilfe

Wir teilen ein wertvolles Gut miteinander: die persönliche Erfahrung im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung ist ein Schatz, der viele Lösungen bereithält, die Geber*in und Empfänger*in helfen kann, den Alltag trotz sozialer, seelischer und körperlicher Probleme leichter und singstiftend zu bewältigen.

weg von der Ohnmacht, hin zur Selbstermächtigung

Jede Selbsthilfegruppe, auch pankreatitis austria, ist eine Interessenvertretung. Aufklärung und Information aus Sicht von Betroffenen ist ein wichtiger Impuls, die zum Umdennken und zur Veränderung im professionellen Bereich beitragen.

Raus aus der Ohnmacht, hin zur Ermächtigung.

Herzensanliegen Kinder

Dank der Unterstützung von Pro Rare Austria und dem Netzwerk Politische Kindermedizin finden Angehörige von erkrankten Kindern auf dieser Seite Kinderärzte in Österreich, Deutschland und der Schweiz, die auf die Behandlung kindlicher Pankreatitis-Erkrankung spezialisiert sind.


Der Grundstein für Betroffene, Angehörige und Mediziner*innen aller Fachrichtungen, miteinander zu reden, Erfahrungen auszutauschen, zu verbessern, was zu verbessern möglich ist, dieser Grundstein ist mit pankreatitis austria gelegt.

Offiziell.


Die Website erstrahlt nach einem Relaunch in neuem Design, seit 1 Woche gibt es einen geschützten Gruppenraum auf facebook, in dem alles, was einem wichtig ist gefragt, gesagt und geteilt werden kann.


Denn

Keine Krankheit kann zuseltensein,

um ihr Aufmerksamkeit zu schenken


Doris

Obfrau pankreatitis austria

Verein

office [at] pankreatitis-austria.at

IBAN AT05 2011 1841 7326 8900

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