Pankreatitis Austria

Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile


Es war einmal eine Eizelle, die während eines Akts der Leidenschaft und Liebe mit einer Samenzelle verschmolz.


Was mit 2 Zellen beginnt, entwickelt sich zu einem komplexen Organismus, in dem Zellen mit unterschiedlichsten Aufgaben präzise und zuverlässig zusammenarbeiten wie ein Schweizer Uhrwerk.

Und so kommen wir auf die Welt: in einem Organismus, präzise wie ein Schweizer Uhrwerk.


In den meisten Fällen.


Der Körper besteht aus ca.100 Billionen Zellen. 100 Billionen, das muss man sich einmal vorstellen: reiht man Zelle an Zelle, dann ergäbe das eine Länge von zweieinhalb Millionen Kilometer – oder etwa 60 mal um die Erde. Und selbst wenn man in jeder Sekunde eine Zelle an die andere reihte, wäre die Aneinanderreihung erst nach über drei Millionen Jahren erreicht.


Jede einzelne Zelle ist ein Raum, der aus Zellwand und Zellraum mit Schleusen in und aus der Zelle besteht und dessen Innen gefüllt ist mit winzigsten Orgänchen (Organellen), die z.B. Verdauungsenzyme und Hormone wie Insulin produzieren und speichern, Energie produzieren, die in Volt messbar ist, die sich im besten Fall selbst zerstören, bevor sie entarten, die sich teilen und reproduzieren und noch so vieles mehr. Die Blaupausen dafür liegen als gefaltete DNA-Stränge im Zellkern.


100 Billionen Zellen nehmen nur wenige hundert unterschiedliche Aufgaben wahr. Von "Berufs" wegen können sie also etwa für die Hautbildung zuständig sein, als Blutkörperchen Sauerstoff transportieren, Insulin und Verdauungsenzyme produzieren, Fett in Glukose umwandeln oder als Ei und Spermium für neues Leben sorgen.


In seltenen Fällen kommt es vor, dass eine fehlerhafte Erbcodierung zu Fehlfunktionen im Organismus führt. Einige Ursachen einer Chronischen Pankreatitis sind darauf zurückzuführen. Mehr dazu hier.


it's the end of the world as I know it

Jahrzehntelang durfte ich erleben, dass mein Körper selbstverständlich und zuverlässig tut, wofür er gemacht ist. Heilung gehört auch dazu: Sonnenbrände, Schnittwunden, Infektionen und vieles mehr - immer war danach alles wieder gut.


Seit 6 Jahren lebe ich mit einer seltenen, chronischen Erkrankung die unheilbar ist. Seit 6 Jahren rechne ich minütlich, stündlich, also immer, dass sich mein fragiler und verletzlicher Zustand verschlechtert.


Seit 6 Jahren bin ich aber auch immer wieder auf's Neue überrascht, wie anpassungsfähig meine Billionen Zellen sind, wie klug sich mein Organismus neu strukturiert, wie er es schafft, Mängel zu kompensieren und weiterhin nur eines im Sinn hat: mich am Leben zu erhalten.

Trotzdem: seit der Diagnose ist nicht mehr alles gut danach.


Seit Jahren höre ich von Menschen in meiner Umgebung, dass alle Pankreatitis Erkrankten Alkoholiker seien. Fakt ist: Alkoholabusus und Niktoinabusus sind nur 2 von 29 bekannten Ursachen für eine Pankreatitis. Abgesehen davon können auch kleinste Mengen Alkohol bei entsprechender Anfälligkeit eine Pankreatitis auslösen.


Seit Jahren erlebe ich, wie therapeutische Entscheidungen aus Mangel an Zeit und mir zur Verfügung stehenden Informationen über mich anstatt mit mir getroffen werden. Denn: wie soll ich (mit)entscheiden können, wenn ich mir über kurz- mittel- und langfristige Chancen und Risiken eines nächsten möglichen Therapieschrittes nicht völlig im Klaren bin? Dieses Ungleichgewicht ist u.a. 15 Minuten pro Patient*in geschuldet, mehr wird von den gesetzlichen Versicherungen nicht vergütet. Den Ärzt*innen sei's herzlich gedankt, die diesen Zeitrahmen, wenn erforderlich, überziehen!


Und anstatt von Anfang an psychologische Unterstützung zu erhalten, wie Betroffene anderer, auch heilbarer chronischer Erkrankungen, müssen Betroffene einer (Chronischen) Pankreatitis mit gesundheitlichen Krisen und Rückschlägen ohne Unterstützung und ohne psychosoziale Hilfe fertig werden.


Und seit 2019 muss zumindest ich mit der Gesundheitskassa um lebensnotwendige medizinische Präparate kämpfen. Und ich weiß, ich bin nicht die einzige.


Natürlich braucht mein Körper wohlwollende, umfassende, ganzheitliche Unterstützung: eine, dem erhöhten Grundumsatz entsprechende, Mikronährstoff-Supplementation, diätologische Ernährung, viel Schlaf, Ruhe und Muße für die schönen Dinge des Lebens und rasche medizinische Hilfe aller betroffenen Fachrichtungen, wenn Hilfe Not-wendig ist und psychotherapeutische und soziale Unterstützung über den der Familie und des Freundeskreises hinaus.

Doch meine Erkrankung bedeutet Kampf an allen Ecken und Enden. Ununterbrochen.

Als ob es nicht schwer genug wäre, das Leben mit dieser nach außen unsichtbaren Erkrankung, zu meistern.

Dabei glaubte ich, naiv wie ich war, dass gerade selten, chronisch und Erkrankung Wissenschaft und Gesundheitssystem beflügeln und besonders achtsam für die Bedürfnisse Betroffener macht.


Aber: wer nichts weiß, muss alles glauben. Und glauben heißt nichts wissen. Ich habe mich getäuscht.

DAS weiß ich heute.


Keine Krankheit kann zuseltensein, um ihr Aufmerksamkeit zu schenken.

Ich bin Multimediale Kunsttherapeutin und systematische Lebens- und Sozialberaterin. Schmerzen, wiederholte wochen- und monatelange Krankenhausaufenthalte, die daraus resultierende psychische Belastung machten es mir, wie übrigends 40% aller Selbst Betroffenen Erwachsenen, unmöglich, meiner Berufung zu folgen und meinen Beruf auszuüben, meine privaten und beruflichen Interessen zu leben. Wie das Leben für Eltern erkrankter Kinder und Geschwister sein muss, kann ich mir nur vorstellen.


Schon im 3. Monat nach Diagnose wusste ich: die Erkrankung ist sehr belastend, es braucht für alle Betroffenen ein Angebot, um krisenhaften Phasen mit Hilfe professioneller psychologischer und sozialer Unterstützung meistern zu können. Ein solches Angebot würde bedeuten, man kann, wenn man will, aber es besteht keinerlei Pflicht dazu. Gibt es das? Nein, gibt es nicht.


Gibt man in www Suchmaschinen den Suchbegriff "Pankreatitis" ein, landet man meist bei Beiträgen, die chronische Pankreatitis gar nicht erwähnen oder bestenfalls in einem Nebensatz streifen, andere, die auf eine bestimmte Form der Erkrankung fokussieren und Erkrankte stigmatisieren, indem Sie unterschwellig und fälschlicherweise behaupten, Erkrankte wären selbst schuld, da sie Alkoholiker seien (Alkoholabusus). In Rehazentren z.B. und im privaten Umfeld wird genau diese Ansicht getrommelt. Man weiß es nicht besser. Auch Rauchen wird als Ursache erwähnt, leider nur in der Literatur und leider viel zu selten, wie ich meine. Dass es aber 29 Ursachen und eine große Unbekannte, die Idiopathische, für eine Pankreatitis gibt, wer weiß das schon?


Information und Literatur zur Erkrankung von Kindern ist noch viel seltener zu finden. Öffentlichkeit, Bekannte, Verwandte, Freunde - alle öffnen staunend und ungläubig den Mund, wenn ich erwähne, dass auch Kleinstkinder von einer chronischen Pankreatitis betroffen sein können. Z.B. Kinder mit Mukoviszidose, Kinder mit bestimmten viralen Infekten, Kinder mit hereditärer Pankreatitis, Kinder mit Fehlbildungen der Bauchspeicheldrüse,...



...itis ist eine Endsilbe mit der Bedeutung "Entzündung". Entzündungen, zumal chronisch, sind Nährböden für die Entwicklung von Krebsgeschehen. Daher hat die Behandlung einer akuten und/oder chronischen Pankreatitis das Ziel, Schmerzen zu lindern, Ursachen für die Erkrankung zu beseitigen. UND dem Risiko einer potentiellen Karzinom-Entwicklung entgegenzuwirken. Die Realität dazu: in weniger als 50% der Erkrankungen endet das Risiko nicht nach einer möglicherweise erfolgreichen Stentimplantations-Reihe, oder, sollte dieser Therapieversuch doch nicht erfolgreich sein, nach einer OP. Laut Literatur laufen bei 40% aller Betroffenen weiterhin mehr oder weniger stille Entzündungen im Körper ab, die potentielle Gefahr einer Karzinomentwicklung inbegriffen.


Gibt es ein selbstverständlich laufendes Karzinomscreening für Pankreatitis-Erkrankte? Für Erwachsene, für Kinder, die zu jungen Erwachsenen ab 25 werden? Nein. Außer man besteht als Patient*in darauf. Doch das kann man nur, wenn man auch weiß, dass und wie genau. Und man muss als Betroffene, als Betroffener - wie gesagt darauf bestehen, aktiv einfordern.


Und wie ist das mit der diätologischen Beratung? Niedergelassene Diätolog*innen sind mittlerweile gut geschult, wenn es sich um Diabetes mellitus und exokrine Pankreasinsuffizienz handelt. Aber wie steht es um rasche Beratungs-Hilfe in akuten Situationen ? Die Antwort auf diese Frage: es steht sehr sehr schlecht. Kommen dann noch Komoribiditäten wie Fruktose- Laktose- oder/und Histaminintoleranz dazu, dann heißt es: wochenlang warten, denn die Beratungskapazitäten in Kliniken sind auf den innerklinischen Betrieb ausgerichtet. Ist man einmal in die freie Wildbahn entlassen, müssen sehr lange Wartezeiten in Kauf genommen werden, außer man hat das nötige Geld und kann sich eine private diätologische Beratung leisten. Die Folge dieses Mangels: verzweifelte Betroffene mit Mangelversorgung, mit Verunsicherungen, mit Schmerzen,...


All das, was ich erfahren habe und heute weiß, auch, weil ich bereits im 2.Jahr meiner Erkrankung das Angebot der MedUniKlinik-Bibliotheken in Anspruch nahm und bis heute nehme, führte mich 9 Monate nach meiner Pankreato-Jejunostomie (Pankreas-Zentralresektion mit Darm-Anastomose) im September 2019 zur Gründung der ersten Selbsthilfeinitiative für Menschen, deren Diagnose nicht Pankreaskarzinom lautet sonder Pankreatitis. Akute Pankreatitis, chronische Pankreatitis, hereditäre Pankreatitis, idiopathische Pankreatitis, ensophile, virale,....egal! Pankreatitis only.


Ich schätze die großartige Leistung von Betroffenen einer Pankreas-Karzinomerkrankung mit therapeutischer Teil- oder Totalresektion sehr und danke ihnen, denn ihr Tun und Handeln war bisher eine wichtige Informationsquelle - auch für Pankreatitis-Betroffene. Es gab ja nichts anders! Die Offenheit für Kooperationen und politisch-aktionistisches Miteinander ist selbstverständlich. Doch als Pankreatitis Patientin will ich mich nicht ununterbrochen mit dem möglichen, aber auch vermeidbaren Damoklesschwert Pankreaskarzinom konfrontieren. Es ist auch so schwer genug, mit der Erkrankung zurecht zu kommen, mit der eigenen Unwissenheit und Ungewissheit und der anderer, dem Autonomieverlust, den Behandlungsschritten, dem laufenden Trial & Error...

Was sagen Sie?



Worum geht's bei Pankreatitis Austria?

Verständnis

Frei von gut gemeinten Beschwichtigungen, ehrlich, hilfreich und stützend. Für Selbst Betroffene und Angehörige.

Nicht mehr allein im Ausnahmezustand

Die gegenseitige Zuwendung und Motivation in der Gruppe ist eine wirksame Hilfe gegen Einsamkeit, Vereinzelung und Ausgrenzung. Selbstbewusstsein und eigene Fähigkeiten und Ressourcen werden gestärkt.

Lebenshilfe

Wir teilen ein wertvolles Gut miteinander: die persönliche Erfahrung als Selbst Betroffene Erwachsene, als Eltern und Angehörige erkrankter Kinder im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung ist ein Schatz, der viele Lösungen bereithält, die Geber*innen und Empfänger*innen helfen kann, den Alltag trotz sozialer, seelischer und körperlicher Probleme sinn-stiftend zu gestalten.

Weg von der Ohnmacht, hin zur Selbstermächtigung

Jede Selbsthilfegruppe, auch Pankreatitis Austria, ist eine Interessenvertretung. Aufklärung und Information, auch aus Sicht Betroffener ist ein wichtiger Impuls, die zum Umdenken und zur Veränderung im professionellen Bereich beitragen können, sollen, wollen.

Information

Außerhalb von Spezialkliniken ist das Wissen über die Erkrankung - auch unter nicht spezialisierten Ärzt*innen - nicht nur mangelhaft, in der Öffentlichkeit fehlt jedes Wissen darüber. Selbst Betroffene wühlen sich, jede und jeder auf's Neue, durch das world wide web, um ansatzweise Informationen zur eigenen Erkrankung und damit mehr Verständnis für den eigenen Körper zu finden. Daher ist Information ein absoluter Schwerpunkt von Pankreatitis Austria.


Raus aus der Ohnmacht, hin zur (Selbst)Ermächtigung Betroffener!

Besonderes Herzensanliegen Kinder

Dank der Unterstützung von Pro Rare Austria und dem Netzwerk Politische Kindermedizin finden Angehörige erkrankter Kindern auf dieser Seite gastroenterologisch zertifizierte Kinderärzt*innen in Österreich, Deutschland und der Schweiz sowie Österreichische Kinder-Kliniken, die auf die Behandlung der Erkrankung im Kindesalter spezialisiert sind.


Der Grundstein für Betroffene, Angehörige und Mediziner*innen aller Fachrichtungen: miteinander reden, Erfahrungen austauschen, verbessern, was zu verbessern möglich ist, dieser Grundstein sei mit Pankreatitis Austria - das ist mein tiefer, aufrichtiger Wunsch - gelegt.


Das wünsche ich mir für mich, für alle betroffenen Kinder und Erwachsene und auch für unsere Ärztinnen und Ärzte, deren Handlungsspielraum dadurch erweitert und ihr Erfolgserleben bereichert wird. Denn

Geteilte Freude ist doppelte Freude. Geteiltes Leid ist halbes Leid.

unabhängig, überparteilich, überkonfessionell und nicht gewinnorientiert


Die Website erstrahlt nach einem Relaunch in neuem Design, seit kurzem gibt es einen geschützten Gruppenraum auf facebook, in dem alles, was einem wichtig ist gefragt, gesagt und geteilt werden kann. Am Ausbau des Angebots wird mit Unterstützung von Beirät*innen und Partnerorganisationen laufend gearbeitet.


Wenn Sie, so wie ich und alle Beirät*innen, mithelfen wollen: Ihre Mit-Hilfe in Form operativer Unterstützung, in Form Ihres Wissensharings, in Form von Sachspenden wie Druckkostenübernahme, Öffentlichkeitsarbeit, aber auch in Form finanzieller Spenden und vielem mehr : Ihre Unterstützung ist herzlich willkommen.


Der Blog steht bereit, um Wissen zu teilen - Ihre Erfahrungen als Betroffene, Ihre Erkenntnisse als Mediziner*in, Ihre Empfehlungen für ein leichteres Leben mit der Erkrankung.... Ihre Anregungen und Ihr Wissen sind ein willkommener Beitrag für die Allgemeinheit. Schreiben Sie mir eine Email.


Keine Krankheit kann zu selten sein,

um ihr Aufmerksamkeit zu schenken!


Herzlichst,

Doris Lang

Selbst Betroffene,

Obfrau

Wasserzeichen.png

Kontakt

Verein | wer wir sind

IBAN AT05 2011 1841 7326 8900

Impressum | Datenschutz

Webrealisation ©  Doris Lang

  • Facebook