Pro Rare Austria Jahresbericht 2019

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pankreatitis austria ist Mitglied von Pro Rare Austria.


Nachfolgend Auszüge aus dem aktuellen Pro Rare Austria Jahresbericht.

Einen Link zum gesamten Jahresbericht 2019 finden Sie am Ende dieses Artikels.


"Das österreichische Gesundheitssystem ist gekennzeichnet von großen Lücken im Informationstransfer sowie daraus resultierender Unter- oder Überversorgung bzw. kostspieliger Doppelgleisigkeiten. Bei zunehmender Ressourcenknappheit und steigenden Qualitätsstandards, macht dies umfangreiche Umgestaltungsprozesse erforderlich. Zentrale Probleme bestehen versorgungsseitig vor allem im Nahtstellenbereich zwischen ambulantem und stationärem Sektor.


Darüber hinaus stellt die steigende Anzahl an chronisch kranken, multimorbiden Patienten, die zum Teil nicht (mehr) in der Lage sind, für sich selbst Versorgungsleistungen zu organisieren, eine Herausforderung für die Gesundheitsdienste dar (Czypionka et. al., 2008)."

Insbesondere Menschen mit selten Erkrankungen irren häufig jahrelang durch das System – zunächst auf der Suche nach einer Diagnose, dann nach Experten, Interdisziplinarität und Therapien.

Wie eine Patientenbefragung von Pro Rare Austria aus 2018 bestätigt, streuen die Diagnosezeiten von wenigen Stunden (Neugeborenen-Screening) bis hin zu über 35 Jahren, der Durchschnitt liegt bei etwa sechs Jahren. Dies verursacht der Gesellschaft nicht nur vermeidbare Kosten, sondern potenziert auch den physischen und psychischen Leidensdruck der Betroffenen und ihrer Familien (Riedl, 2019)


„Die Menschen die sich bei uns melden, sind mehrheitlich selbst von seltenen Erkrankungen betroffen, weiblich und telefonisch erstmals bei uns auf der Suche nach Unterstützung bei der Diagnosefindung und dem geeigneten Arzt“,

meint Ing. Johanna Sadil, Vorstands-Assistentin und zentrale Informationsdrehscheibe bei Pro Rare Austria.


Die jüngste Mitgliederbefragung von Pro Rare Austria zum Thema „Problemlagen bei der Kostenerstattung für Arzneimittel, Therapien und Rehabilitation für seltene Erkrankungen“ (Stand: Jänner 2019, n = 28 seltene Erkrankungen) zeigt auf:


Teure neue Therapien sind – jedenfalls derzeit noch – für viele Patienten ein Randthema, wenn es um den Zugang zu Therapie geht.
Aktuell gibt es nämlich für über 95 Prozent der bekannten seltenen Erkrankungen keine Therapie und nur eine verschwindend geringe Anzahl an Personen hat überhaupt die Möglichkeit, auf hochpreisige Medikamente zu setzen.
Tatsächlich stoßen Betroffene und Angehörige bereits in grundlegenderen Bereichen auf massive Hürden.

Als eines der nach wie vor drängendsten Probleme wurde in der Mitgliederbefragung die mangelnde Expertise der bewilligenden Ärzte genannt. Die Gründe hierfür liegen auf der Hand: Derzeit spricht man von bis zu 8.000 bekannten seltenen Erkrankungen – eine Zahl die infolge der Fortschritte in der humangenetischen Forschung stetig nach oben revidiert wird.


80 Prozent dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt und treten etwa zur Hälfte bereits im Kindesalter auf. Darüber hinaus sind sie meist chronisch, in vielen Fällen multisystemisch und progressiv. Hinzu kommt, dass nicht jeder Betroffene äußerlich auch als krank wahrgenommen wird.


Aufgrund dieser Komplexität sind Betroffene und Angehörige immer wieder mit Nichtwissen, Verharmlosung und Fehleinschätzungen konfrontiert.

Nicht selten sehen sich die Patienten in die Lage versetzt, Beweise für die Schwere ihrer Erkrankung in Form von Arztbriefen, Gutachten und Studienmaterial vorlegen zu müssen, welches aber auch nicht immer Anerkennung findet.

Da einige seltene Erkrankungen mit Einschränkungen bei der Aufnahme von Nahrung und Nahrungsbestandteilen einhergehen, besteht immer wieder auch die Notwendigkeit zur Supplementierung.

Als Erstattungshindernisse wurden hier vor allem fehlendes Wissen über die Erkrankung („Geben Sie dem Kind mehr Obst und gehen Sie an die frische Luft“), das Fehlen bestimmter seltener Erkrankungen bzw. Supplemente im Erstattungskatalog und die Abgrenzung hin zu den (nicht erstattungsfähigen) „Lebensmittelzusätzen“ identifiziert.

Zustandserhaltung und Symptomlinderung ist bei vielen seltenen Erkrankungen das (derzeit) einzig mögliche Ziel von Behandlungsansätzen.
Behandlungen mit „zu geringem“ Therapieerfolg werden allerdings zum Teil auf Basis einer subjektiven Definition von Erfolg abgelehnt.
Berücksichtig wird dabei kaum, wie sich auch minimale Verbesserungen bzw. die Verhinderung von Verschlechterungen auf den Alltag und die Lebensqualität von betroffenen Familien auswirken können.

In der Sitzung der leitenden Ärzte der Gebietskrankenkassen am 21. März 2019 hatte Pro Rare Austria die Möglichkeit, auf die oben genannten Problemlagen aufmerksam zu machen und eine Zusammenarbeit mit der Sozialversicherung in diesen Belangen anzuregen. Das Ärztegremium betonte die Bereitschaft, auch in Zukunft den Dialog zu pflegen und gemeinsam an Verbesserungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu arbeiten.


vollständiger Jahresbericht Pro Rare Austria


Als Selbst Betroffene einer Seltenen und Obfrau von pankreatitis austria danke ich dem

Team von Pro Rare Austria für den unermüdliche Einsatz mit Herz und Zielstrebigkeit, um Politik und medizinische Entscheider*innen auf die Situation chronisch erkrankter Seltener hinzuweisen und die gesellschaftlichen Rahmenbedingungen kontinuierlich zu verbessern!


Danke!


Doris Lang

Obfrau



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