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Perspektiven

Aktualisiert: 18. Nov 2019



Und so stelle ich nach dem ersten Schock erstaunt fest, dass ich noch leben und bei jedem Schritt, den ich tue, dazulerne, mich besser auskenne, sicherer unterwegs bin. Der Weg in's Unbekannte, in's Ungewisse, der bleibt. Mein Leben lang.


Das ist ein Auszug aus meinem Tagebuch, geschrieben im Juli 2015.


Im Verlauf schwerer, langwieriger oder chronischer Erkrankungen und den damit einhergehenden Auswirkungen auf das körperliche, psychische und soziale Leben ist der Umgang mit der Erkrankung und ihren Folgen entscheidend für die Lebensqualität.

Dieser Umgang wird einem nicht in die Wiege gelegt.


Der persönlich richtige Umgang mit der Erkrankung wird gefunden, passiert einem, entsteht währenddessen, wird erfahren, indem man sich achtsam und fürsorglich den eigenen Bedürfnissen, der eigenen Verletzlichkeit, den eigenen Möglichkeiten zuwendet und lernt, sich verständnis- und liebevoll zu betrachten.

Und doch bleibt die Tatsache bestehen, dass die Herausforderungen einer chronischen Pankreatitis vielfältig sind und von Betroffenen durch die innere und äußere Bedrohung, durch Schmerzen und Beschwerden, durch die Autonomie- und Kontrollverlust, durch ein verändertes Selbstbild, durch Ungewissheit und neue soziale Abhängigkeiten, durch Hospitalisation und neuen Verhaltensregeln, durch neue Werte und eine neue Sprache (Fachsprache), durch akute Krisen und eine Vielzahl von Verlusterlebnissen Spitzenleistungen in Sachen Krisen- und Lebensmanagement fordern.



Wer will mir als Betroffene verdenken, dass ich mich immer wieder auf einer Hochschaubahn der Gefühle finde. In der psychologischen Fachsprache heißt diese Gefühls-Hochschaubahn, "5 Phasen der Trauerbewältigung oder - im Fall einer Krankheit - 5 Phasen der Krankheits-bewältigung nach Kübler-Ross".

Es kommt vor, dass sich meine Gefühle minütlich, stündlich, von Tag zu Tag ändern: Wut, Trauer, Akzeptanz, Gelassenheit, ... - je nach körperlicher Verfassung, nach Klarheit oder Ungewissheit des Verlaufs.


Wer weiß worum es geht, wie es ist, mit chronischer Pankreatitis und Komorbifitäten zu leben, wird wahrscheinlich sagen: 'Ich versteh's'. Wer's nicht weiß, der wird den Kopf schütteln, sich möglicherweise abwenden, den Kontakt abbrechen. Denn


manchmal verhalte ich mich - aus der Perspektive anderer betrachtet - irrational.

Manchmal bin ich in der Lage zu beschreiben, wie es mir gerade geht.

Manchmal nicht.

Manchmal sieht man mir mein Leid an.

Manchmal nicht.

Manchmal hört mir jemand zu.

Hört einfach nur zu.


Das zeitweilige Ohnmachtsgefühl des Nichtändernkönnens, die Trauer über den Verlust von dem, was vorher möglich war, liegt nicht nur auf meiner Seite sondern ausgesprochen oder auch unausgesprochen auch bei jenen Menschen, die trotzdem zu meinem Privatleben gehören.


Eure Ohnmacht meiner Erkrankung gegenüber lässt sich lindern, indem ihr ehrlich interessiert seid, euch Zeit nehmt, zuhört, mit mir lernt damit umzugehen und indem ihr euer Mitgefühl mit mir teilt. Euer Mitleid brauche ich nicht, denn doppeltes Leid hilft weder euch noch mir. UND bitte versucht mich zu sehen, wie ich trotzdem bin. Ich bin nicht meine Erkrankung, ich bin ich. Reifer und gleichzeitig in den Phasen, die schmerz- und sorgenfrei sind - leichter und zufriedener. Nicht Immer, aber immer öfter.

Und manchmal bekomme ich 'solche Kabeln' (Wienerisch für sehr wütend) wenn ich folgende Sätze höre:

'Das wird schon wieder.'

'Du musst positiv denken.'

'Kopf hoch und toll, wie stark du bist"


Auch wenn's gut gemeint ist. DAS hilft mir nicht.


Was in allen Hochschaubahn-Phasen wirklich hilft, erfahrt Ihr hier .

Dass ich nicht die einzige bin, der es so geht, liegt nahe. Und so schreibe ich über mich und mein Erleben, um darüber zu informieren, wie es für UNS BETROFFENE ist.


Doris Lang

Obfrau Pankreatitis Austria

und

Multimediale Kunsttherapeutin und Systemische Lebens- und Sozialberaterin a.D.

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