• Doris Lang

Zeit und Ruhe

that's what I want


Als ich nach 4 Monaten auf der Station meines Vertrauens und einer 7stündigen Operation mit anschließenden 10 Tagen auf der besten Intensivstation der Welt in das Anschlussheilverfahren entlassen wurde, dachte ich mir meine Welt wie eine weiße Leinwand. Ein Rahmen, der seit 5 Jahren nur darauf gewarteten hat, mit Kochen, Lesen, ins Cafehaus gehen, durch Wien spazieren, die Donau entlang radeln, ins Kino gehen, Freunde treffen, Essen und Trinken, Langsamkeit, Gelassenheit, Humor und Waldbaden im Wienerwald gestaltet zu werden.


Ich finde nämlich, ich habe nach vielen Jahren voller Entbehrung, nach viel zu oft wiederholte Akutaufnahmen in Akutambulanzen mit stundenlangen Wartezeiten, Stentimplantationen unter hoher Röntgenbestrahlung, Schmerzen und Opiodien, geplatzten Hoffnungen, Ohnmachtsgefühlen, Stunden über Stunden medizinisch wissenschaftliche Literatur wälzen und finaler großen Bauch-OP eine Zeit der Erholung verdient.


Ich dachte, ich finde endlich auch Zeit um zu trauern. Um das ich verloren habe: meine Wirken als Mutlimediale Kunsttherapeutin und Systematische Lebens- und Sozialberaterin, meine Arbeit mit Kindern und Erwachsenen, die mich jeden Abend erfüllt und zufrieden hat einschlafen lassen. Meine Freude an Bewegung - in der Natur, in der Stadt und auf der Tanzfläche. Meine sozialen Kontakte, mein "mit Menschen sein" - so wichtig für mich wie Luft zum Atmen, meine gelernte Sicherheit in meinem Körper.


Ich dachte, es würde nach meiner OP und Reha endlich eine Zeit anbrechen, in der ich mich in meinem über den Haufen geworfenen Leben orientieren kann, herausfinden kann, was wie in welchem Zusammenhang funktioniert, wie ich mich und meinen Körper behandeln kann, damit es mir gut geht.


Aber das spielt's nicht.

Denn dafür braucht es Zeit.

Und es braucht Ruhe.



Dabei hat es gut begonnen, das Danach. Das Anschlussheilverfahren in Bad Ausse hat mich in ein anderes, ein wundervolles, heilsames Rundherum gebracht,

Ich bin, begleitet vom Flussrauschen der Traun, nach Alt Aussehe gewandert und habe gejauchzt darüber, dass ich alleine so weit gehen kann.

Wind, Sonne und Regen habe ich nach Jahren im Krankenzimmer wieder auf meiner Haut gespürt.

Ich war verbunden mit der heilsamen Kraft der Natur, deren Teil ich bin.

Nach der 'Reha' bin ich im Juni 2019 wieder in meine kleine, feine Wohnung gezogen.


Das was dann kam, hätte ich nie erwartet.

Die Seifenblase platzt.


War die Erkrankung anfangs nur eine Erkrankung, sind es jetzt multiple Erkrankungen.

You can't always geht what you need.

Das Behandlungsschema endet - so scheint es - mit der OP.

Und weiter?


Den Überblick für die Behandlung von Folgeerkrankungen und körperlichen Beschwerden, die Entscheidung über weitere notwendige Behandlungen und Therapien, das sogenannte Casemanagement, sollte ein Arzt, eine Ärztin übernehmen.

Jedenfalls jemand, der Medizin studiert hat und sich mit dem Organismus von Säugetieren, zu denen ich mich zähle, auskennt.

Oder?


Die Realität sieht anders aus.

Die Mediziner scheinen am Ende ihre Lateins.


Würde das Gesundheitssystem mich und meine Körperwahrnehmung, die mir das Leben gerettet hat, erst nehmen, könnten wir gemeinsam viel bewegen.

Mediziner*innen könnten ihr Wissen über die Erkrankung erweitern und vertiefen.

Meine medizinische Versorgung könnte den Notwendigkeiten angepasst werden.

Ich würde Lebensqualität gewinnen.

Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung wie Pankreatitis, für deren Heilung keine Forschung stattfindet außer die Beobachtung der Krankheitsverläufe von Patient*innen, brauchen Medizinerinnen und Mediziner, die breit sind, sich zu engagieren und über das bereits Bekannte, über den Tellerrand hinaus zu denken und zu handeln.

Ich fühle mich vom Gesundheitssystem im Stich gelassen.

Meine Lebenszeit, von der ich nicht weiß, ob sie nicht durch ein erhöhtes Krebsrisiko verkürzt wird, geht d'rauf für einen Fulltimejob, den ich mir nicht ausgesucht habe und für den ich nicht bezahlt werde.

Mein medizinisches Casemanagement.

Stundenlange Recherchen von medizinisch-wissenschaftlicher Literatur.

Zusammenhänge erkennen zwischen Grunderkrankung und Folgeerkrankungen.

Behandlungen dafür finden.

Seit Monaten nur das.

Nichts anderes.

Ich.

Und dabei bin ich bin die Patientin.


Ich kämpfe um Untersuchungen, die eine angemessene Behandlung ermöglichen.

Ich kämpfe um die Hilfe von Ärztinnen und Ärzten.

Ich kämpfe um Bewilligung von - für mich - lebenswichtigen Medikamenten.


Dafür geht meine gesamt körperliche und geistige Energie drauf, die nach der langjährigen Behandlung und der großen Bauch-OP und vielen 100 Tagen im Krankenhaus ohnedies auf schmaler Flamme köchelt.


Ich sehne mich nach Erholung.

Nach Tagen, an denen meine must do's nur aus Kochen, Essen, Haushalt schupfen, eigenverantwortlicher Versorgung mit Medikamenten, Begegnungen mit Freunden und Familie besteht.


Nada!

Die Arschkarte des Lebens:

eine seltenen chronischen Erkrankung, zu der Forschung nicht stattfindet und wo die, die helfen könnten, weil sie es können, mauern und sich am liebsten an bürokratischen Vorgaben orientieren anstatt an den Notwendigkeiten und Bedürfnissen einer Betroffenen.


Ich bin ein Mensch.

Ein kranker Mensch.

Ein Mensch, der sich Eigenständigkeit und Selbstverständnis wünscht.

Ein Mensch in Berufsunfähigkeitspension mit zu wenig Geld, um notwendige Medikamente und Untersuchungen selbst zu finanzieren.

Ein Mensch, der leben will.


Also kämpfe ich weiter.

Was bleibt mir auch über!

Wenn ich aufhöre für meine Rechte als Patientin zu kämpfen, verliere ich Lebensqualität und sehr wahrscheinlich Lebenszeit.


Monatelang bin ich von einem Arzt zu anderen gewandert, habe meine Symptome beschrieben, habe um diagnostischen Maßnahmen, um Erklärungen für meine Symptome und um Hilfe gebettelt.


Gebracht hat mir das außer noch mehr Fragen:

einen niedergelassenen Orhtomolekular-Mediziner, der mich als erster nach Monaten voller Verzweiflung ernst nimmt.

Der meinen nun auch ärztlich bestätigten lebenslangen Mangel an Mikronährstoffen behandelt, wo alle anderen abgewunken haben.


Und nach 5 Jahren endlich auch die so wichtige Psychotherapie zur Traumaverarbeitung und Behandlung der sehr verständlichen Belastungsstörung.

Warum nicht gleich so!

Ich bin für vieles und vielen sehr dankbar.

Ärzt*innen, Pfleger*innen, Therapeut*innen, Diätolog*innen.

Freund*innen und Familie.

Dem solidarischen Prinzip, das unser System, das unsere Demokratie ausmacht.


Noch bin ich am Leben.

Das würde ich auch gerne bleiben.


Doch mir geht die Energie aus.

Ich bin erschöpft.

Zeit und Raum für's Leben fehlen.


Und jetzt gehe ich und suche den Sinn meines Lebens.


Bis bald,

Doris

Verein

office [at] pankreatitis-austria.at

IBAN AT05 2011 1841 7326 8900

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